من داخل مؤتمر الصحة النفسية للمرأة والأسرة.. متلازمة ريت تكشف أزمة صامتة داخل مراكز التأهيل في مصر
داخل مراكز التأهيل في مصر، لا شيء يُشبه الحياة الطبيعية. لا ضحكات.. لا كلمات.. فقط أمهات يهمسن لأطفالهن، وأيدٍ صغيرة تدور في فراغ لا ينتهي. هنا تعيش أكثر من 100 فتاة مصرية مع “متلازمة ريت” (Rett Syndrome)؛ أجساد حاضرة، وعقول محاصَرة بصمت قاسٍ.
اليوم، لم يعد السؤال طبياً فحسب، بل أضحى صرخة في وجه المنظومة: أين الدولة من كل هذا؟
من “ماما” إلى الصمت الكامل
وتروي أحد الامهات، ابنتي لم تكن مختلفة عن أي طفلة؛ ضحكت، نطقت أول كلمة “ماما”، وخطت خطواتها الأولى نحو العالم. ثم فجأة.. بدأ الانهيار. في الشهر الرابع عشر فقط، اختفت الكلمات، توقفت المهارات، وبدأت حركات قهرية لا تتوقف: فرك اليدين، التصفيق، وتكرار لا معنى له.
تقول والدتها بنبرة يملؤها العجز: “بقت تبصلي وكأنها عايزة تصرخ… بس مش قادرة”. هذه ليست حالة فردية، بل هو الوجه المعروف لمتلازمة ريت: طفولة طبيعية قصيرة، يتبعها فقدان تدريجي لكل مكتسبات الحياة.
أرقام غائبة.. وواقع أخطر
لا توجد إحصاءات رسمية دقيقة في مصر، وما يتم رصده حالياً لا يتجاوز 100 حالة معروفة. لكن لغة الأرقام العالمية تقول غير ذلك؛ فالمعدل هو إصابة لكل 10 آلاف فتاة، ما يعني أن هناك المئات من المرضي
فاتورة لا ترحم:
متلازمة ريت لا تنتظر.
الطفلة تحتاج:
علاج طبيعي
علاج وظيفي
تخاطب
دعم حسي
12 جلسة شهريًا على الأقل.
بمتوسط 300 جنيه للجلسة.
3600 جنيه شهريًا… قبل أي دواء أو أجهزة.
والنتيجة معادلة قاسية:
إما العلاج… أو البقاء.
تقول أم: “إحنا بنبيع يومنا عشان نكمل علاجهم.”
مطالب لا تحتمل التأجيل
من أروقة “مؤتمر الصحة النفسية للمرأة والأسرة”، صاغت الأسر والحاضرين بعض المطالب في نقاط واضحة:
-
- التأمين الصحي الشامل: إدراج “ريت” ضمن الأمراض المزمنة المغطاة بالكامل؛ فالتأهيل هنا ليس رفاهية بل “خط حياة”.
تحديث التراخيص الطبية: ربط تجديد ترخيص الأطباء بالتحديث العلمي الإلزامي، لضمان دراية الكوادر الطبية بالأمراض النادرة والحد من التشخيص الخاطئ.
-
- اللامركزية في العلاج: إنشاء مركز متخصص في كل محافظة لإنهاء رحلات العذاب والبحث عن تشخيص بين المحافظات.
- الدعم النفسي للأم: الأم هي المعالج والممرضة وحائط الصمود الأخير؛ وإذا سقطت الأم، سقطت المنظومة بالكامل.
خلاصة القول:
متلازمة ريت لا تصرخ، لكن آثارها تصرخ في كل بيت وفي عيون كل أم تحاول التشبث بالأمل. السؤال الآن ليس “ما هو المرض؟”، بل “متى تتحرك المنظومة الصحية ليكون العلاج حقاً لا امتيازاً؟” قبل أن تنهزم أسر أخرى في صمت.
